El “caso Nadia”, un atentado contra las personas con enfermedades raras

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Caso "Nadia"

Los últimos días ha sido una de las noticias estrella de la mayoría de los medios de comunicación a nivel nacional. Se trata del “caso Nadia”, un caso que todo indica que ha supuesto el enriquecimiento de una familia a costa de la buena fe y bondad de la gente por ayudar a una niña con una enfermedad rara y su necesidad de conseguir recursos económicos para afrontar sus gastos médicos. El caso lleva ya bastante tiempo circulando por diferentes medios en los que sus padres pedían donativos para que su hija, Nadia, pudiera ser tratada con tratamientos muy extraños y costosos, y a menudo, fuera de España, incluso en regiones remotas como Afganistán, aludiendo a que son tratamientos experimentales y que en países como España no están permitidos o no hay profesionales que puedan aplicarlos. Según las diversas noticias que han saltado a los medios, todo indica que no existían éstos tratamientos, que los viajes que supuestamente tenían fines médicos, en realidad no lo eran, tampoco hay recibos ni facturas de ningún tratamiento, ni siquiera fotos de la pequeña en esos viajes, y por no haber, no hay ni siquiera la más mínima cicatriz de una intervención quirúrgica. Todo ésto ha redundado en que el padre actualmente está en prisión porque el juez ha estipulado que hay evidencias de apropiación indebida del dinero que había sido donado para causas benéficas para Nadia, en gastos personales como viajes, restaurantes, coches y otros artículos. En el caso de la madre, ha sido puesta en libertad pero con cargos y la custodia de la pequeña Nadia le ha sido retirada porque el juez ha entendido que no tiene la aptitudes necesarias para hacerse cargo de la menor, que ha sido dejada bajo la custodia de su tía y hermana de la madre. Las cifras que han sido dadas hablan de que se podía haber recaudado cerca de 1 millón de euros, de los que unos 600.000 euros se habrían gastado de forma injustificada en gastos personales y no en tratamientos médicos.

Dejando al lado los datos de la noticia, que se están exponiendo en numerosos medios, nos interesa saber cuáles son los efectos que ésta noticia puede tener, y que enumeramos a continuación:

  • La primera víctima es la propia Nadia, una menor que ha sido cruelmente utilizada para recaudar dinero y expuesta a multitud de personas y de medios, lo que va a afectar gravemente su vida. Actualmente la niña está siendo seguida por multitud de periodistas y fotógrafos allá donde va. Y lo peor de todo, es que nada de lo que ha estado haciendo le ha servido para mejorar en su enfermedad, ya que el dinero recaudado para tratarla nunca ha sido destinado para tal fin.
  • Otra consecuencia es la desconfianza que éste caso ha sembrado entre la población española, que después de conocer el abuso que se ha realizado del dinero donado para ésta causa, desconfiará de cualquier otra campaña similar de recaudación de fondos con fines benéficos.
  • También serán afectadas entidades sin ánimo de lucro que necesitan donativos para llevar a cabo muchas de sus intervenciones con enfermos que padecen dolencias extrañas y que precisan de tratamientos poco convencionales y a menudo, costosos.
  • Y por supuesto, miles de enfermos de enfermedades raras que necesitan de fondos de donantes privados para afrontar los enormes costes de sus tratamientos. Hay multitud de campañas de familiares y de amigos de enfermos que buscan recaudar dinero para éste tipo de intervenciones. Hacen campañas de buzoneo, de exposiciones, de carreras solidarias, de mercadillos benéficos,…. todo con el fin de recaudar dinero, y ahora se verán afectadas por la desconfianza de la ciudadanía.
  • Finalmente, también se verá afectada la investigación sobre éstas enfermedades raras. No todos los fondos que se recaudan para éstos fines se destina a la búsqueda e implementación de tratamientos experimentales o que se aplican en otros países, sino que también se destinan a la investigación sobre nuevos tratamientos y nuevos fármacos para éstas personas, y que igualmente, también se verán afectadas por el caso Nadia.

Hay que tener en cuenta que las conocidas como enfermedades raras son patologías con muy baja incidencia en la población, por lo que ni las farmacéuticas, ni las universidades, ni los centros médicos, suelen destinar recursos para su investigación ni tratamientos, ya que no suelen ser rentables. A menudo los enfermos de éstas enfermedades se ven en situaciones de desprotección cuando son atendidos por profesionales médicos que no son especialistas en la enfermedad, y a menudo ni conocen la patología en cuestión. Los recursos que se buscan en éste ámbito se destinan también para buscar profesionales que conozcan la patología, para que al menos el enfermo pueda ser atendido por un profesional competente. Esto a menudo significa que hay que buscar profesionales que están muy lejos de la región del enfermo, e incluso en otros países, lo que dispara los gastos por los viajes. Tampoco suelen ser tratamientos asequibles, ya que al ser casos muy poco habituales, no hay ayudas públicas, y además, las tarifas de los especialistas en éstos casos son más elevadas que en cualquier otra patología más común, al no haber competencia de otros profesionales.

Para que una enfermedad sea considerada como rara suele utilizarse como referencia epidemiológica que afecte a no más de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante, también hay enfermedades que no son raras pero que son muy poco frecuentes y que presentan problemas muy similares a las que son categorizadas como raras. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España puede hacer cerca de 3 millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara o de baja frecuencia, y que precisan de ayudas para recibir una atención sanitaria adecuada.

Un caso tan mediático como el de Nadia va a afectar a la confianza de los ciudadanos que recelarán de cualquier campaña de recogida de fondos para éstos fines. Desde CETPAG hacemos un llamamiento a la calma y hacemos las siguientes recomendaciones para saber si sus donativos van a ser destinados al fin para el que son recaudados:

  • Confía en entidades con fines sociales legalmente constituidas. La buena fe y las obras sociales no significa que tengan que hacerse de cualquier forma. Hay normativas de funcionamiento para constituir una entidad con fines sociales que implican que ésta esté formalmente constituida y sujeta a inspecciones sobre cómo se administran los fondos.
  • Los donativos es mejor hacerlos en cuentas bancarias que en dinero en efectivo. Al hacer el donativo en una cuenta bancaria queda reflejado el ingreso, tanto para usted que lo realiza como para la entidad receptora, que estará obligada a declarar convenientemente ese donativo. Un donativo en efectivo no deja constancia en ningún sitio es más fácilmente desviable a otros fines no sociales o a una apropiación indebida. Cuando haga el ingreso, compruebe que la cuenta esté a nombre de la entidad sin ánimo de lucro y no a nombre de una persona física.
  • Desconfíe de casos muy dramáticos o que busquen general pena exageradamente. Tenga en cuenta que en nuestro país la sanidad, aunque puede ser mejorable, es un derecho de todos los ciudadanos y todos son convenientemente tratados, diagnosticados y medicados, nadie queda desatendido. Los casos de enfermedades raras son atendidos por médicos muy cualificados, pero que por la rareza de la enfermedad, no disponen de los recursos, conocimientos o medicamentos suficientes, y es ahí donde se busca la ayuda complementaria de entidades sociales sin ánimo de lucro.

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